Vertaiseni, kaltaiseni, ymmärtäjäni

 

Vertaistuen tärkeyttä ei voi liikaa korostaa. On vaikeaa kuvailla miten monin eri tavoin se auttaa ja helpottaa oloa, ennen kuin sen on itse kokenut. Eräänlainen kupla puhkeaa, kun huomaat että ympärilläsi on samassa tilanteessa olevia ihmisiä, jotka kamppailevat samojen asioiden kanssa, murehtivat ja huolehtivat ihan samassa veneessä. Keskustelu tällaisten ihmisten kanssa voimaannuttaa, koska ymmärrät ettet ole ongelminesi yksin.

Meillä suomalaisilla on ehkä vähän taipumusta vetäytyä murheinemme sinne oman kannon nokkaan mököttämään. Joskus on myös hyvä olla yksin ajatustensa kanssa, jotta pystyy jäsentämään niitä, ja keskittymään siihen miten mennä tästä eteenpäin. Mutta yksin ei kannata jäädä, eikä tuleen makaamaan. Kaikki yhden ja yksi kaikkien puolesta, on mielestäni loistava motto.

Pohdinkin aiemmin, eräässä kirjoituksessani, miten on mahdollista että vaikka meitä suomalaisia on n. 5.5 miljoonaa (2016), on meitä Osleria sairastavia HHT-Suomi fb-ryhmässä vain 14 (29.1.18). Meitä sairastavia Suomessa pitäisi olla reilut viitisensataa. Tokikaan kaikki suomalaiset eivät ole fb:ssa, osa sairastavista on iäkkäitä, osa saattaa olla lapsia, ja osa on vailla diagnoosia. Kukapa tietäisi. Siksi tämä kourallinen, tavoitettavissa olevia ihmisiä, onkin kultaakin arvokkaampaa.   

 

Tämän ryhmän jäsenten avoimuus ja rehellisyys on lämmittänyt mieltä suuresti. Minua on opastettu, minua on neuvottu, minun virheellisiä käsityksiäni on perustellen korjattu, ja minusta on välitetty, enemmän kuin olisin koskaan osannut toivoa. Meillä on myös yhteisiä, tärkeitä, tavoitteita, jotka ovat tulleet sydämen asiaksi. 

En missään nimessä halua vähätellä omien läheisten, ja lähimmäisten tukea. Suoraan sanoen, tuskin olisin ilman omia läheisiäni edes järjissäni. Mitä tiiviimpi tukiverkko, sitä parempi.

 

Keskustelimme HHT ryhmässämme suomalaisten yhteisestä tapaamisesta, ja potilasjärjestön perustamisesta. Yksi ryhmäläisistä heitti minulle kommentin, "Pitäisikö tavata, kun asumme suhteellisen lähellä toisiamme?".

Siitä se ajatus sitten lähti. Minua jännitti kyllä kovasti. Olen aina ollut kova jännittämään ja stressaamaan. Olen jännittänyt ihan kaikkea; sitä mikä on ollut tärkeää elämässäni, mutta myös hyvin paljon tarpeettomia asioita. Tätä tapaamista ei olisi kannattanut jännittää. Minua oli vastassa lämmin, mukava ja rehellinen ihminen. Huomasin pian että vaikka hän olikin ventovieras ennestään, hän oli myös sukulaissielu. Meillä löytyi keskustellessa paljon yhteistä. Oli niin hienoa nähdä ja jutella, että aika kului kuin siivillä. Pitkään mietin miten paljon köyhempi viikkoni, kuukauteni, vuoteni, olisi ollut, jos emme olisi tavanneet.

 

Tätä vertaistuki on parhaimmillaan. Ainoa minkä vertaistuki ottaa itseltä on sitkeys etsiä kaltaisensa, rohkeus hypätä mukaan, ja avoimuus. 

THE ONE WHO’S LIKE ME, THE ONE WHO IS EQUAL TO ME, THE ONE WHO UNDERSTANDS ME

Since HHT isn't widely known among the medical community, we have to educate ourselves and each other on how to treat this disease. Because of this, peer support is really valuable. It is a relief to know there are others who are experiencing similar issues. You don't have to live inside of your own little bubble anymore. They worry about the same things. 

 

It's also great to be made aware of other potential problems HHT could give you, based on other's experiences -symptoms most doctors don't know. HHT presents in different ways within one family, nevermind HHT pasients as a whole. When you have the chance to discuss living with HHT together, you feel strength in numbers, because you find out you are not alone.

 

We Finnish people tend to worry about lot of things alone. Sometimes it's necessary so that you can process what is going on in your mind, and focus on what to do, in order to keep going. But it isn't wise to isolate for too long. I think all for one and one for all is a true statement.

 

How it is possible that although finnish population is 5.5 million (2016), there's only 14 members in our Finnish HHT group in Facebook (as of 29.1.18)? It's estimated that about 500 people has HHT in Finland. NORD.org (The National Organization of Rare Disorders, based in the USA) states that 1 in 5000 are thought to have HHT. Although not everyone is on Facebook -there's old people and children, and there's people without diagnosis. But that is why it's even more important that there is this tiny little group. It's worth of gold, when we are trying to spread the awareness and knowledge about HHT in Finland too. 

 

This Finnish HHT group of people are open-minded and honest. I'm so happy and proud of what this page represents and what it has become. The group have been guiding and advising people with HHT and offering correct, dependable information. They have been supportive to me and my family, more than I ever hoped for. We have common, important goals, and we are all fighting together. 

 

Yet my family has been the absolutely biggest support to me. Quite frankly, I don't think I would be able to get through this illness without my family. The bigger network you have, the better.

 

The Facebook group were talking about having a meeting and founding our own patient group in Finland. One of the members was asking me if we could meet in person, because we two live quite near each other. That is how my experience of peer support started.

 

At first I was nervous. I have always had a tendency to be nervous about almost everything new in my life -about big things but also small things. But pretty soon I found out that it was totally unnecessary. I was meeting warm-hearted, nice and honest person. Although we didn't know each other, it felt like we had known each other for years, like we were relatives. We had so much in common. Time passed by quickly because it was so nice to meet and chat. That week, month, and even a year would have been so much worse if we hadn't met.

 

I think that is what the peer support is, when it works. The only thing the peer support takes from you is your effort to find persons like you. You have to have courage and be open-minded.  

Yhdessä vahvempia

Tuntuu melko absurdilta ajatukselta että jotta voisit kuulua potilasjärjestöön, sinun tulee itse ensin perustaa se, eikä sen perustaminen ole ilmaista. Jostain on kuitenkin aina aloitettava, ja koska meitä Oslerilaisia ei Suomessa harvinaissairaina vielä huomioida, on pidettävä huolta siitä että tulevilla sukupolvilla asiat olisivat paremmin. Ottaen huomioon miten pitkään Oslerin tauti on Suomessa tunnettu, ovat asiat todellakin edenneet hitaasti, ja olemme olleet hiljainen, vaatimaton ja kärsivällinen potilasryhmä, joka on saanut apua sairauteensa vähän sieltä sun täältä, tai ollut saamatta. 

 

Sosiaalinen media on auttanut meitä järjestäytymään. Silti suuri osa potilaista on edelleen ns. omillaan, ja hyötyisi järjestön/yhdistyksen tuesta. Me toisemme löytäneet jäsenet olemme saaneet tähän kevääseen erityisen paljon valoa. Kymmenen hengen ryhmä tapasi maaliskuun 2018 aikana Hämeenlinnassa. Tapaaminen oli lämminhenkinen ja tunteita herättävä. Tuolloin juteltiin yhteisistä tavoitteistamme; potilasjärjestön perustamisesta, luennoitsijoista, esitteistä, oikeaoppisen nenän tampponoinnin opettamisesta, asiantuntijalääkärin löytämisestä, yhteistyökumppanien löytämisestä sekä, joskus tulevaisuudessa, monielimellisestä hoitoyksiköstä. Paljon tavoitteita, jotka ovat kovalla työllä saavutettavissa olevia. 

 

Meillä HHT:aa sairastavilla on tällä hetkellä Suomessa siinä mielessä onnekas tilanne että meitä on riittävän monta, toisistaan; toisista sukulaisista ja eri suvuista, tietoisia olevaa. Olemme sellaisella toimintakyvyllä ja tahtotilalla varustettuja, ettei kenenkään tarvitse jäädä yksin selviytymään. Lisäksi pystymme hyödyntämään ulkomailla jo olemassa olevia, hyväksi havaittuja, toimintamalleja, ja pyrimme tuomaan ne osaksi käytäntöä myös Suomessa. 

 

Se mitä on toisessa päässä putkea, onkin sitten vähemmän valoisaa. Moni joutuu ottamaan kohtuuttoman paljon itse vastuuta hoidostaan. Moni kohtaa myös toistuvia hoitovirheitä. Toiset voivat joutua odottamaan erilaisia lähetteitä pitkään, tai eivät saa lähetteitä perinnöllisyyspolille, tai geenitesteihin lainkaan. Monen potilaan kohdalla tiedonkulku erikoissairaanhoidon ja yleisterveydenhuollon välillä ei toimi, tai tarvittavia tietoja ei osata esim. kanta-palvelutiedoista hakea.

Kenenkään ei tulisi joutua itse peräänkuuluttamaan ja vaatimaan omaa, tai läheisensä, hoitoa. Tuntuu myöskin epätasa-arvoiselta, että diagnoosin saatuaan, voi joutua odottamaan yli vuoden, päästäkseen harvinaissairaiden yksikköön, tai perinnöllisyyspolille. Ei ole oikein, että potilaan on itse haettava saatavilla oleva tieto harvinaissairaudestaan. Tuen ja informaation puute lisää psykosomaattista kuormitusta.

Suositukset meidän sairautemme seurantaan määrittelee perinnöllisyyspoli. Perinnöllisyyspoli kertoo myös harvinaissairauksien erityispiirteistä, sekä on mm. perillä viimeisimmästä tutkimustiedosta, ja hoitosuosituksista/linjauksista ulkomailla ja Suomessa. Aika sinne ei siis ole mitenkään tarpeeton, eikä tulisi olla odotuksen takana. Pitkän odotusajan aikana ihmisen terveydelle ehtii tapahtua hyvin paljon; sekä fyysiselle, psyykkiselle että sosiaaliselle kokonaisuudelle. 

(tekstiä muokattu 13.3.2019)

TOGETHER WE ARE STRONGER

For me, it sounds totally incredible that in order to belong to an HHT patient organisation in Finland, you have to establish one first. Especially when you have a disorder that's been known since 1800's. It isn't free to set up an organisation in Finland either. First you have to have at least three people with the same interest, and then you have to find a crowd that's willing to donate money. So you have to start from the very beginning. In Finland we have organisation for rare diseases, but because HHT doesn't have a patient organisation of their own in Finland yet, we don't belong to the rare diseases organisation either! So today we are taking care of that, and hoping things would be better for next generation. 

 

Social media has helped us to get to know each other, and to educate others and learn more about HHT. It's helped us to get organized too. Still there are patients that are alone in Finland, and would get a great help from a patient organisation for HHT. 

 

Our HHT Facebook group members met in Mars in 2018 for the first time. We talked about our goals, about setting up a patient organisation. Maybe we can get public speakers here in Finland too. We can pass out brochures, get some help about how to handle epistaxis correctly, maybe get doctors, researchers and geneticists to specialise in HHT. Hopefully in future, we can set up an medical unit that cares for the multiple organs HHT affects. There's lot to go for, but it's possible if we all work hard for it. 

 

Luckily found other families with HHT in Finland now too, and we have connected to each other. We have shared an ambition to cure HHT, and that no one should suffer alone anymore. There is more information available now than ever. We can learn from medical researches and practices here in Finland too.

 

On the darker side it's not so pretty. You have to be your own advocate, and take responsibility for your health care. Many doctors are unaware of HHT and how it presents in the body. People with HHT don't get the care they need due to this lack of knowledge.

 

My family has been waiting to meet a physician specializing in genetics for 9 months now. In Finland these types of doctors have the best knowledge about rare, hereditary diseases, and are the ones that gives information for patients and their family. They also give guidelines to other physicians. Yet we haven't met this physician. There's too many patients and only few heredity physicians in Finland, so all that the patient can do is to wait. You may have to wait even for a year or two! That's for long time to wait, when you have a diagnosis for a rare disease, and you don't know how to deal with it. Someone can pass away before meeting any physician. A lot can change in a year or two, in body and mind. 

 

Tuulia maailmalta

Eipä tullut pieneen mieleenikään, kun aloittelin tämän blogin kirjoittamista, millaiset mittasuhteet se tulisi saamaan. Tarkoitukseni oli lisätä tietoisuutta HHT:sta suomalaisten keskuudessa; jakaa ajatuksiani ja antaa samalla vertaistukea. Koin tärkeäksi että ihmiset löytäisivät tietoa suomenkielellä, helposti luettavassa ja ymmärrettävässä muodossa, ei esim. pitkien tiedeartikkelien muodossa.

 

 Toukokuussa 2018 minua pyydettiin kuitenkin kääntämään blogitekstini englanniksi, USA:sta käsin. HHT:aa sairastavilla ihmisillä ympäri maailmaa on tarve saada äänensä paremmin kuuluville, ja jakaa tietoisuutta. CureHHT.org organisaation yhtenä tarkoituksena on kerätä HHT:aa sairastavien ihmisten kokemuksia maailmanlaajuisesti, sekä jakaa tietoa sairaudesta ja sen hoidosta, jotta hoito kehittyisi, ja tutkimusten sekä lääkitysten kehittämiseen löytyisi jatkossakin varoja.

 

Nyt voit siis lukea blogitekstejäni myös englanniksi. Jaan myös kertomuksia/kokemuksia muiden sairastavien osalta. CureHHT.org:n tietopaketit HHT:sta ovat kattavia, mutta samalla myös ymmärrettäviä. USA:sta käsin minulle tarjoutui myös mahdollisuus jakaa uusimpia tieteellisiä tutkimustuloksia ja läpimurtoja Espanjasta, Ranskasta, USA:sta ja Aasiasta. Joten jatkossa blogini tarkoitus on myös jakaa uusinta tieteellistä tutkimustietoa, ja kuulumisia maailmalta.

 

Saatat siis hyötyä myös englannin kielisistä bloggauksistani. Pidän kuitenkin mielessäni, miksi rupesin alunperin suomeksi kirjoittamaan, ja miten vähän suomenkielisiä julkaisuja oli saatavilla. Siksi saat siis jatkossakin lukea myös suomenkielisiä kuulumisia. 

 

Kannattaa myös vilkaista Youtubea. Sieltä on löydettävissä useita videoita HHT:aa ja sen hoitoa koskien. Hakusanoilla HHT disease, Hereditary Hemorrhagic Teleangiectasia, Osler Weber Rendu löydät tietoa ja tiede/opetusjulkaisuja mm. sairauden leesioiden tunnistamisesta skopioiden yhteydessä ja nenäverenvuotojen oikeaoppisesta tyrehdyttämisestä.

Löydät myös useita videoita sairastavien kokemuksista. On upeaa että tietoa on mahdollista jakaa tänä päivänä nopeasti, ja monin eri tavoin!

GREETINGS FROM OTHER COUNTRIES

When I first started to write, it was because there's so little information in my home country about this disorder. I didn't plan to share my blog in other countries too, aside from Finland. My goal is to distribute easy to understand information about HHT in Finland for the Finnish public, and offer thoughts and peer support to those with HHT. The material should be easy to read and understandable, not long, medical and science journals.

 

In May 2018 I was asked to write this blog in English too, as this disease has no borders or boundaries. It strikes families from Finland, to South America, Asia... all over world. People dealing with HHT has the urge to been heard and to share the knowledge in all over the world, not just in Finland. The leading experts in HHT care is at CureHHT.org. It's the best fountain of information for a patient and a doctor, despite of where you live.

 

So now you can read my writing in English too. I'll share stories and experiences of mine and other HHT patients here in Finland. I can also share some of the latest scientific researches from Spain, France, USA and Asia, with some help and cooperation from the CureHHT organisation. At the same time I'm sharing how it goes here in Finland. There's many ways to find information about HHT on the Internet, on You Tube, Twitter, etc. Yet, my goal here is to share the Finnish experience, and real tips and tricks on how to take care of yourself or a family member suffering with HHT.