Nokka vuotaa ku seula

Nenäverenvuodot eivät ole yleensä vaarallisia, mutta -voi kyllä, todella ärsyttäviä! Lapsuudesta muistan miten mummuni istui monesti, surkean näköisenä, vessanpytyn kannen päällä, paksu tollo veristä paperia nenällään.

 

Asuimme samassa taloudessa, joten olin mummun kanssa usein päivisin kaksin. Muistan miten minun piti olla hiljaa ja kärsivällinen, antaa mummulle aikaa, ja odottaa kunnes hän pystyi taas jatkamaan toimiaan. Kaupungille lähtiessämme, hän tarkasti aina moneen kertaan että laukussa oli spongostaania, suolavesitippoja ja runsaasti paperia.

 

Muistan erään reissun lääkäriin, kun mummu joutui ottamaan minutkin mukaan. Olin pieni ja painoin vahingossa bussin pysähtymis nappia moneen kertaan, ja tietysti liian aikaisin. Bussikuski oli tyly, ja komensi meidät lopulta bussista pihalle. Muistan miten mummua vihastutti kun jouduimme kävelemään lääkäriin pitkän matkan. Meidän piti kävellä nopeasti, jotta emme myöhästyisi.

Lääkäristä en muista juurikaan muuta kuin sen palaneen lihan hajun, kun mummuni nenän verisuonia poltettiin kiinni. Se on jäänyt mieleeni lähtemättömästi. Nykyään mietin, että voi Luoja miten pitkä pinna minun mummullani onkaan ollut! 

 

Minua suojelee vielä ikä, nenäverenvuotojeni suhteen. On ollut puolivuotisjaksoja, jolloinka nenäni valuu verta lähes päivittäin. Vuodot tyrehtyvät kuitenkin niin nopeasti, ettei niiden esiintymiseen siksi kiinnitä juurikaan huomiota. Nyt nenääni on kolmasti arvioinut korva-nenä-kurkkutautien erikoislääkäri, ja seurannat ovat puolen vuoden välein.

 

Koen että mikäli saan vuotoni tyrehdytettyä noin 5-10 minuutissa, ja pisimmillään tyrehtyminen kestää puolisen tuntia, mutta onnistuu kuitenkin kotikonstein, ovat vuotoni hyvin hallinnassa, ja pärjään niiden kanssa. Samaa mieltä on myös lääkärini. Hän on ohjeistanut minua pitämään ns. nenäverenvuoto päiväkirjaa; miten usein, kumpi sierain, kuinka pitkään.

 

Mikäs siinä, toiset kirjoittavat ruokapäiväkirjaa, ja minullakin on ollut tapana kirjoittaa vähän toisen tyyppistä päiväkirjaa aiemmin, mutta miksei sitä sitten rustailisi vuotopäiväkirjaakin, kun siitä on apua, ammattilaisen arvioidessa tilannetta.

 

Yleensä päivät menevät kutakuinkin näin; aamulla vasen sierain, tyrehtyi nopeasti, vuoto niukkaa, illalla vasen sierain niukasti, viitisen minuuttia, aamupäivällä liikunnan jälkeen oikea sierain, vuoto kesti n. 10 minuuttia jne. Noin kerran neljässä-kuudessa viikossa vuoto on runsaampaa. Tuolloin sen tyrehtyminen vie helposti yli puoli tuntia aikaa. Tällöin valuu usein myös veriklönttejä nieluun, ja raudan maku kyökityttää. Kun laitat jääpalan suuhun, veri ei valu niin herkästi nieluun, ja vuoto tyrehtyy muutenkin nopeammin.

 

En ole kuitenkaan vielä ollut sen tilanteen edessä, jonka edessä moni muu sairastava on, että olisin jotunut lähtemään päivystykseen runsaan nenäverenvuodon vuoksi, koska en saakkaan sitä itse tyrehtymään. Hemoglobiini arvoni ovat olleet toistaiseksi hyvät. (Palaan tähän myöhemmin, varastoitunutta rautaa käsittelevän otsikon alla, koska korkea hemoglobiini pelkästään ei kerro totuutta. Esim. keuhkojen AVM-muutoksia, ja niistä mahdollisesti aiheutuvaa hapen puutetta, keho voi yrittää kompensoida korkealla hemoglobiinilla.) Tulevaisuudessa on kuitenkin mahdollista että joudutaan turvautumaan veritankkauksiin.

 

Veritankkaukset ovat vuotojen rajuuden vuoksi melko yleisiä HHT:a sairastaville, etenkin iän myötä. Ironista on kuitenkin että minä olen ollut verenluovuttaja, asuessani toisessa maassa. Tuolloin hemoglobiinini oli niin korkea, että minulta kysyttiin onko suvussani verisairauksia, kuten leukemiaa. Enpä osannut, enkä muistanut, tuolloin Oslerista mainita, mutta kysymys jäi kummittelemaan mieleen.

 

Jännä juttu että enemmän kuin varsinaisesti ajattelen miltä vuoto minusta tuntuu, ajattelen mitä muut ihmiset siitä ajattelevat, mikäli näin sattuu julkisella paikalla. Tuppo nenässä kulkeminen tuntuu eräällä tavalla hirvittävän nololta ja nöyryyttävältä, ihmisten ennakkoluulojen vuoksi.

 

Ihme kyllä, nenäverenvuotoni eivät useinkaan vaivaa minua työmaalla. On kuitenkin ollut tilanteita jolloinka olen joutunut esimerkiksi jakamaan ruokaa, tuppo nenässä. Tuolloin olen ollut hyvin onnellinen siitä että toinen hoitaja on toimittanut tarjottimet huoneisiin, jotta sairaiden ihmisten ruokahalu ei ole lössähtänyt vielä entisestäänkin.

 

Monesti olen saanut niiskutella vaikkapa vuodepesuja tehdessäni, ettei verta tipahtaisi hoidettavan päälle, tai tämän vuodevaatteille. Näissä tilanteissa ei paljon naurata.

Eivätkä vuodot aina ole niiskuttelulla hallittavissa, vaan verta vuotaa sinne minne vuotaa, ennen kuin saa ensimmäisen tollon paperia käsiinsä, ja ehtii lavuaarille.

 

Jokainen sairastava oppii tietämään ettei verta huuhdella tekstiileistä kuumalla, vaan kylmällä vedellä. Hoitaja ei kuitenkaan kaipaa sympatioita, eikä empatiaa hoidettavaltaan, vaan tilanteen tulisi olla päinvastoin. Siksi minun on välillä vaikeaa olla omissa nahoissani, nenäverenvuodon sattuessa työmaalla, koska työroolini stooalaisuus ei tuolla hetkellä säilykään, vaan olen vain ihan tavallinen, haavoittuvainen, oma itseni. 

 

Tyypillistä on myöskin, että nenäverenvuodot yllättävät aina, niissä tilanteissa kun tarkoituksesi on matkustaa jonnekin, kun sinulla olisi muutenkin kiire, tai kun jokin asia pitäisi hoitaa nyt eikä viidestoista päivä. Kuten aiemmin kirjoitin, kärsivällisyys kasvaa, halusit tai et. Toisinaan tilanteet eivät odota, joten ei auta kuin painaa nenää mahdollisimman isolla tukolla, ja jatkaa matkaa. Toisinaan vuoto on niin runsasta, että on vain jäätävä junasta, ja keskityttävä tilanteen rauhoittumiseen.

 

Itse tiedostan että vuodot eivät tästä helpotu, vaan pahenevat vuosi vuodelta. Siksi pyrin elämään mahdollismman normaalia elämää. Matkustelen ja harrastan kuten kuka tahansa muukin, koska tiedän että aina siihen ei tule olemaan mahdollisuutta.

 

En kuitenkaan ehdointahdoin syö sellaista minkä tiedän provosoivan nenäverenvuotoja, enkä mielelläni juo annostakaan alkoholia.

 

Vielä ei ole tarkkaan tiedossa mitkä ruoka-aineet pahentavat vuotoja, kuten ei myöskään millainen ravinto auttaa ja/tai helpottaa sairautta. Tämä johtuu siitä että tiettyjen ruoka-aineiden sietäminen on hyvin yksilöllistä. Yleisesti ottaen tulisi välttää voimakkaita mausteita ja yrttejä; sipuli, valkosipuli, paprika, chili, inkivääri, kumina, curry, kurkuma, lakritsa, salmiakki, vihreä tee, vain muutamia mainitakseni. Toisilla kahvi tai suklaa saattavat olla riittäviä, pahentamaan vuotoja. Tiedetään että salisyylihappoa sisältäviä ruoka-aineita tulisi välttää.

 

HHT:a sairastaville suositellaan myös gluteiinitonta ja laktoositonta ruokavaliota. Liika ilman kerääntyminen suolistoon pahentaa tilannetta, ja voi tehdä olon hyvinkin tuskalliseksi, jos kärsit suolistovuotelusta.

 

Vain kokeilemalla jokainen saa yksilöllisesti selville, mitkä ruoka-aineet sopivat, ja mitä kannattaisi välttää. Enää sinun ei myöskään tarvise kinastella omega3 valmisteita markkinoivien tahojen kanssa. Voit hyvällä omallatunnolla todeta ettet saa, etkä voi, sellaisia sairautesi vuoksi käyttää.  

 

Koska ohuen limakalvon alla olevat hauraat suonet vuotavat pienestäkin kosketuksesta, on rajuista hoitoyrityksistä potilaalle enemmän haittaa kuin hyötyä. Nykyään nenäverenvuotojen hoitoon on tullut uusia vaihtoehtoja. Nenän verisuonten liikakasvua voidaan hillitä joko pistoksina tai suihkeina annosteltavina lääkkeinä, limakalvoa voidaan käsitellä radiotaajuushoidolla (RFA), tai vuoto voidaan tyrehdyttää kudosliimalla.

Hankalissa, usein toistuvissa vuodoissa potilas voi käyttää kudosliimaa myös kotona. Olisi toivottavaa, että taudin erityispiirteet tunteva korvalääkäri hoitaisi Oslerin tautia sairastavan nenäverenvuodot.

 

Tärkeää hoidossa on potilaan oma sitoutuminen huolelliseen ja jatkuvaan nenän paikallishoitoon. Kosteuttavat tipat ja suihkeet auttavat pitämään limakalvot hyvässä kunnossa, jolloin vuodot vähenevät. Nenäverenvuotojen ehkäisemiseksi voidaan käyttää myös hyytymistä tehostavia lääkkeitä ja hormonivalmisteita. Nenän kaivamista ja tarpeetonta koskettelua tulee välttää. (Duodecim 14.10.2015, korva-nenä-kurkkutautien erikoislääkäri Karin Blomgren)

 

Toisinaan lievät vuodot voivat saattaa sinut mitä koomisimpiin tilanteisiin. Naurat työkaverisi kanssa ettet ole onneksi töissä verilättyjen valmistuslinjalla, tai ettet vetänyt nenääsi herneitä, vaan kokonaiset tamppoonit. Toisinaan taas vuodot voivat olla jopa niin hankalia ja invalidisoivia että viime kädessä on turvauduttu limakalvosiirteisiin, tai jopa molempien sieraimien sulkemiseen.

 

Ongelmana on että mikä sopii yhdelle, ei välttämättä sovikaan toiselle. Onneksi uusia hoitoja on jatkuvasti kehitteillä.