Suomen HHT/Osler-yhdistys

Me suomalaiset saimme 27.6.2018 virallisesti, Suomen patentti- ja rekisterihallituksen hyväksymän rekisteröidyn HHT yhdistyksen.

 

Kun kohtaan itseäni iäkkäämpiä, samanikäisiä, ja minua nuorempia naisia, jotka ovat ottaneet suomalaisten Oslerilaisten kuulemisen, ja asioidemme edistämisen niin tärkeäksi asiaksi, että jaksavat kerääntyä yhteen, jokainen omista terveysongelmistaan huolimatta, ja yhdessä pohtia miten tulisimme jatkossa kuulluiksi, herättää se minussa suurta kunnioitusta.

 

Muistan miten mummini kärsi sairaudesta, ja miten epämieluisaa hänelle oli, sen pahentuessa, matkustaa minnekään, kaupungin keskustaa kauemmaksi. Tuolloin en ymmärtänyt, mutta nyt ymmärrän hyvin miksi.

Ei siis ole lainkaan itsestäänselvyys, että olemme pystyneet yhdistäytymään myös kasvotusten, jo kolmesti. Eikä ole sillä tavoin ajateltuna ihme, ettei meillä ole aiemmin omaa yhdistystä ollut.

 

Kun kohtaat vanhempia, sairaudesta pitkälle "selvinneitä" naisia, antaa se paljon toivoa, mutta myös suhteuttaa asioita, ja muistuttaa olemaan kärsivällinen. Tärkeintä ei ole se, missä ajassa asiat etenevät, vaan itse päämäärä. Ison askeleen kohti päämääräämme olemme jo nyt ottaneet.

 

Ensimmäisessä yhdistyksen kokouksessa 25.8.2018, keskustelimme yhteistyön luomisesta Euroopan HHT järjestöön. Euroopan järjestöstä voimme saada jatkossa tukea ja apua myös Suomeen.

Yritämme löytää yhdistykselle henkilön, joka pystyisi laajemmin suomentamaan kansainvälisen, ja maailmanlaajuisen, CureHHT-yhdistyksen julkaisemaa, englanninkielistä, faktatietoutta sairaudesta.

Yritämme luoda yhteistyötä ja kontakteja, HHT:aan erikoistuneisiin suomalaislääkäreihin, ja saada heitä mahdollisesti luennoimaan yhdistyksen kokouksiin tulevaisuudessa.

Muunmuassa diabeetikoille ja epileptikoille on olemassa sairauden tunnistamista, esim. ensiaputilanteissa, helpottavia koruja ja rannekkeita. Myös perinnöllisen verenvuotoisen teleangiektasian tunnistaminen ensiaputilanteessa on elintärkeää, koska saamme helposti komplikaatioita esim. verenohennuslääkkeistä. Tämän vuoksi keskustelimme ainakin sairaudesta ilmoittavan kortin luomisesta, myös suomalaisille sairastaville. Norjassa vastaavanlaiset kortit ovat olleet jo vuosia käytössä, ja niitä on myös sairastava suomalainen sitä kautta voinut saada.

 

Suomen HHT/Osler-yhdistyksen olisi tarkoitus saada omat nettisivut tammi-helmikuussa 2019. Tällä hetkellä sairastavat saavat infoa HHT Suomi (Oslerin tauti) facebook sivustolta, koskien myös ryhmätapaamisia ja kokouksia.

Keskustelimme ensimmäisessä kokouksessa myös siitä, miltä Suomen HHT/Osler yhdistys ry:n logo tulisi näyttämään. Logon suunnittelusta vastaa yhdistyksen tukihenkilö.

 

Tapaamisessa ruokailimme ja kahvettelimme, jakaen samalla kokemuksiamme. Parhaiten tapaamisia voi kuvata sanalla lämminhenkisyys. Jokaiselle tekee äärettömän hyvää huomata, ettei ole sairautensa kanssa yksin. Ensimmäiset kokouksemme ovat olleet Länsi-Suomen alueella, mikä on hankaloittanut Pohjois- Keski- ja Itä-Suomen alueella asuvien osallistumista, pitkien etäisyyksien vuoksi. Jatkossa tarkoituksemme onkin järjestää vaihtelevasti kokouksia eri puolilla Suomea.

 

Yhdistys kaipaa itse jäsenien lisäksi myös tukijäseniä, ja asiasta kiinnostuneita lääkäreitä, sairaanhoitajia, alan opiskelijoita, sekä muita asiantuntijoita, joukkoomme. Olet siis lämpimästi tervetullut, mikäli koet asian omaksesi. Yhteyttä voit ottaa yhtä hyvin HHT Suomi (Oslerin tauti) fb-sivuston kautta, tai tämän blogin kirjoittajaan, sähköpostitse.

Yhdistyksen kuulumisia vuoden vaihtuessa

18.1.2019

Uuden vuoden alkaessa yhdistyksemme aloittelee myös aktiivisemmin toimintaansa. Olemme saaneet oman jäsenrekisterin. E-lomakkeen kautta voi jatkossa liittyä Suomen HHT/Osler-yhdistykseen. Tällä hetkellä kyseinen E-lomake on löydettävissä HHT Suomi (Oslerin tauti) Facebook -sivustolta. Yhdistyksen omien nettisivujen auetessa, viimeistään helmikuussa 2019, myös sähköinen liittymislomake on helpommin löydettävissä.

 

Mitä paremmin saamme HHT:aa sairastavia liittymään omaan potilasyhdistykseen, sitä paremmin myös yhdistykselle kertyy varoja, mikä mahdollistaa yhdistyksemme tavotteiden toteutumista. Yhdistyksestämme ja sen toiminnasta hyötyvät jatkossa sekä sairastavat että myös heitä hoitavat tahot. 

 

9.3.2019 Suomen HHT/Osler-yhdistys pitää infotilaisuuden ja ensimmäisen vuosikokousen, jonne ovat tervetulleita kaikki, tuoreeltaan diagnoosin saaneet, jo pidempään diagnoosistaan tienneet, mahdollista diagnoosia odottavat  henkilöt, sekä heidän tukihenkilönsä. esim. perheenjäsenet. Yhdistyksen puheenjohtaja osallistui marraskuussa 2018 HHT Europen vuosittaiseen tapaamiseen Oslossa. Maaliskuussa hän kertoo kiinnostuneille terveiset HHT Euroopan tilaisuudesta.

 

Yhdistyksen apulaispuheenjohtaja kertoo Suomen yhdistyksemme kuulumiset. Olemme myös kutsuneet asiantuntija lääkäreitä tilaisuuteen, keskustelemaan mm. HHT:n diagnosoinnista ja seurannoista yleisesti. Muun muassa HHT Suomi (Oslerin tauti) FB-sivustolta on löydettävissä kokouksen tarkempi aika ja paikka. Sieltä löydät myös tällä hetkellä ajankohtaista tietoa, sekä vertaistukea.

 

Itse odotan innolla mitä maaliskuun tilaisuus tuo tullessaan, mistä löydämme itsemme loppuvuodesta 2019, ja miten paljon uusia jäseniä uunituore yhdistyksemme tavoittaa. On myös mukavaa kuulla ja toimia yhteistyössä asiantuntijoiden kanssa, sekä Suomessa että Euroopan tasolla. Tahdonkin toivottaa kaikille lukijoilleni iloista ja idearikasta vuotta 2019!

Aikaansaannoksia vuodelle 2019

15.3.2019

Maaliskuu on ollut erittäin tuotteliasta aikaa, yhdistyksemme kannalta. 1.3.19 olimme mukana Helsingissä, Harvinaissairaiden tietotori -tapahtumassa. Yhdistyksemme puheenjohtaja edusti tilaisuudessa yhdistystämme, ja piti esityksen sairaudestamme. Yhdistyksemme ensimmäinen esite/tietolehtinen oli tuolloin saatavilla. Olimme erittäin kiitollisia ja iloisia siitä, että pääsimme mukaan tapahtumaan.

9.3.2019 yhdistyksen hallitus järjesti yhdistyksen oman tilaisuuden Tampereen yliopistolle. Saimme aivan mahtavat lääkärit mukaan tilaisuuteen, mikä antoi upean startin yhdistyksemme alkutaipaleelle.

Vuoden 2019 korva-, nenä-, ja kurkkutautien lääkäri Jura Numminen alusti tilaisuutemme. Hän on TAYS:n nenän alueen sairauksien vastaava lääkäri ja ylilääkäri. Vuoden korva-, nenä-, ja kurkkutautien lääkäri -arvonimi tuli tänä vuonna ensimmäistä kertaa Tampereelle. Jura Numminen on arvostettu ja taitava kirurgi, jonka vuorovaikutustaidot potilaiden kanssa ovat vertaansa vailla. Työssään hänellä on aina potilas etusijalla, ja hänen positiivinen tapansa kohdata potilaita on ollut esimerkkinä kaikille työtovereille. Opetustyö on dosetti Nummisen kruununjalokivi. Esiintymis- ja opetustaidot ovat saaneet lukuisilta kollegoilta kiitosta, ja hänet on valittu toistuvasti koulutustilaisuuksien parhaimmaksi luennoitsijaksi. (https://tays.fi) Henkilökohtaisesti voin todeta, että 2017, kun varasin yksityisesti aikaa korva-, nenä-, ja kurkkutautien lääkärille, minulla ei ollut aavistustakaan kenelle ajan varasin. Voin sanoa osuneeni jackpottiin, sillä Nummisella on ehdottomasti paras tuntemus ja tietämys Oslerin diagnosoinnista, seurannoista ja hoidosta Pirkanmaan alueella, TAYS:ssa, ja mahdollisesti myös valtakunnallisesti ajatellen.

Toinen luennoitsijamme oli lastenkirurgian erikoislääkäri Päivi Salminen. Hänen erityisosaamistaan on lasten hemangioomat ja muut suoni kasvaimet, suoniepämuodostumat ja -poikkeavuus oireyhtymät. (https://hyksin.com) Salminen kertoi kattavasti HUS:n alueella menossa olevista projekteista, sekä kansainvälisistä suosituksista, ja Euroopassa meneillään olevista muutoksista. Tulevaisuus näyttäytyykin myös HHT:n diagnosoinnin, seurannan ja hoidon suhteen valoisalta ja lohdulliselta. HUS:n alue vaikuttaisi olevan tällä hetkellä HHT:n hoidon ja seurannan edelläkävijä, mistä tieto ja osaaminen toivottavasti tulevaisuudessa kulkeutuu myös muihin sairaanhoitopiireihin. HUS:ssa on esimerkiksi huomioitu Osler potilaiden psykosomaattista hoitoa myös, sekä pyritään ohjaamaan potilaat harvinaissairauksien yksikköön. HUS:ssa on tunnistettu, että on tärkeää että HHT potilailla säilyy hoitokontakti erikoissairaanhoidon yksikköön.

Esitykset videoitiin, ja ne lähetettiin livenä, niille yhdistyksen jäsenille, joilla ei ollut mahdollisuutta päästä itse paikalle. Ihmisillä oli myös mahdollisuus esittää kysymyksiä lääkäreille, sekä paikan päällä että netin välityksellä. Saimme myös mukavan määrän yhdistyksen jäseniä paikan päälle. Kauimmainen oli tullut paikalle Pudasjärveltä asti.

Yhdistyksemme puheenjohtaja Hanna Catani kertoi tilaisuudessa Euroopan konferenssista, minne hän osallistui syksyllä 2018. Espanjassa on laadittu toimintaohje HHT:a sairastavia lapsipotilaita varten. Espanjan yhdistys on toiminut kliinisen lääkekokeilun promoottorina myöskin. Orphanet-palveluun on laadittu hätäohjeet ensiapua varten. Nämä ohjeet löytyvät palvelusta englanninkielisinä. (https://orpha.net) Lääkäri Päivi Salminen muistutti lisäksi että Euroopan tasolla on päätetty, että maakohtaisesti tulee pakolliseksi laatia harvinaissairauksien rekisteri. Lisäksi hän neuvoi HUS:n laatimasta OLKA -palvelusta, joka koordinoi järjestö- ja vapaaehtoistoimintaa sairaalassa. (https://www.hus.fi/potilaalle/potilastukipiste-olka/sivut/)

Yhdistyksemme tilaisuuden lopuksi yhdistyksen varapuheenjohtaja Tarja Tiainen kertoi yhdistyksemme tilanteesta. Jäsenrekisteriin liittyneiden jäsenten määrä on tällä hetkellä 25, joista 7 on lapsipotilaita. Yhdistyksen vuosikokouksessa valitsimme yhdistyksen hallituksen vuodelle 2019, kävimme läpi vuoden 2018 toimintaa, ja toimintasuunnitelman vuodelle 2019. Suunnittelimme yhdistyksen seuraavaa tapahtumaa heinäkuulle 2019. Kyseessä on virkistys- ja vertaistukitapahtuma.

Yhdistyksen haasteina tällä hetkellä on pieni toimijoiden ja vapaaehtoisten määrä. Yhdistyksen yhtenä tärkeänä tavoitteena onkin löytää lisää vapaaehtoisia mukaan toimintaan. Kun löydämme toimijoita ympäri Suomea, pystymme järjestämään myös tilaisuuksia ja toimintaa koko maahan.

Yhdistyksen jäseneksi pystyy nyt liittymään e-lomakkeen lisäksi paperisella liittymislomakkeella, jota voi pyytää yhdistyksen @-postin kautta; hht.suomi@posti24.fi. Maaliskuussa Jenni Vesalan suunnittelema Suomen yhdistyksen oma, upea, logo valmistui myöskin. Yhdistys sai omat FB-sivut (Suomen HHT/Osler-yhdistys), mistä löytyy myös yhdistyksen jäseneksi liittymislomake ja yhdistyksen tiedotteet. Yhdistyksen omat kotisivut ovat myös saaneet jo sisältöä, ja ovat valmistumassa https://hht-osler.fi. Niitä kannattaa siis käydä kurkkimassa myös! 🤩

Terveyskylän ajankohtaisuutinen

https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/ajankohtaista/suomen-osler-yhdistys-edistää-tunnettavuutta-ja-tukee-sitä-sairastavia

Lammin kesätapaaminen

13.11.2019

Yhdistyksemme kesätapaaminen oli tänä vuonna Lammilla 11.8.2019. Kokoonnuimme kauniissa kesämökki-idylissä. Tapaamista kuvasti jälleen ymmärrys yhdenmukaisuudesta ja lämmin yhteishenki. Meitä pääsi paikalle mukavan kokoinen porukka. Vielä jäimme kaipaamaan mukaan myös miesjäseniä, sillä itse sairaus ei ole sukupuolisidonnainen, eikä myöskään vertaistuen tarve.

Keskustelua heräsi myös tapaamisten järjestämisestä Keski- Itä- ja Pohjois-Suomen alueilla. Aktiiviset yhdistyksen jäsenet pystyvät tähän toiminnallaan vaikuttamaan, ja tämän mahdollistamaan. Yhdistyksen hallitukselle näiden jäsenten yhteydenotot, ja vapaaehtoistyö, on erittäin tervetullutta.

Ohjelmassa oli vapaamuotoista yhdessäoloa ja keskustelua. Saimme myös uusia jäseniä mukaamme tapaamiseen. Oli erityisen mielenkiintoista kuulla hyvin samansuuntaista, hersyävää, elämäntarinaa, kuin millaisen myös minun perheeni jakaa. Se herätti myötätuntoa ja ymmärrystä kuulijoissa. Vaikeista, ja jopa hengenvaarallisista, kokemuksista huolimatta, saatoimme lopuksi nauraa, ja yhteistuumin todeta, että myös lääkärien on maksettava oppirahansa, ollakseen alansa taitavimpia.

Syksyn tullen olemme kehityksen suhteen erittäin toiveikkaita, myös ensi vuotta ajatellen. Oslerilaiset ovat ensikertaa päässeet mukaan HUS:n asiakasraati toimintaan, ja sitä kautta on mahdollista, merkittävästi entisestään, lisätä sairauden tunnistettavuutta erikoissairaanhoidon eri toimialoilla. Tuntuu hyvältä tulla kuulluksi, ja olla osaltaan vaikuttamassa kehitykseen.

Haluankin toivottaa kaikille oikein hyvää ja toiveikasta joulunalusaikaa!